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用望远镜看黑板是什么感觉,“月亮孩子”用望远镜才能看清黑板 成绩全班第一_凤凰网视频

互联网 2020-11-01 05:21:57

田怡佳是山东省泰安市的一名高一学生,家人们亲切地叫她“佳佳”。佳佳今年15岁,因具有特殊的外表,她总是在人群中显得格外特别,她和所有白化症者一样,拥有一个共同的名字----“月亮的孩子”。

佳佳的艺术照

谈到“白化病”与“白化症”的区别,佳佳的爸爸表示,从概念上说“病”给人感觉是身体处于“不正常”状态,需要治疗并且大部分是可以治好的,而“症”则代表着一种表现。目前并没有针对白化症本身有效的治疗方法,所以白化症者更愿接受“白化症者”的概念,不愿与“病人”混同。

白化症者之所以被称为“月亮的孩子”,是因为他们的皮肤对阳光较为敏感,极易晒伤,只有在月亮出来的夜晚,他们才觉得自在。白化症是一种皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的先天疾病,患者的眼、皮肤、毛发等部位呈白化现象,存在弱视等症状。

佳佳在收拾家务

虽然佳佳只有15岁,但她早已习惯了自己做家务。佳佳的父母从未把她当做一个特殊的孩子去对待,从小,她就学会了独立面对生活。

佳佳小的时候,父母担心她微弱的视力受到进一步损伤,时刻提醒她只要能看清楚,就不要再靠近,可佳佳总是不自觉地跑到电视机前,为此没少挨父母批评,佳佳常常因此落泪。但佳佳表达不清楚自己为什么要近距离观看电视,直到父母向专家寻求帮助后,才发觉是自己错怪了她,想想孩子实在是看不清楚东西,又心疼地把她搂在怀里。

佳佳在“眼光娘娘”前虔诚祈祷

父母带她去泰山灵应宫玩,她听说侧殿里供奉的是“眼光娘娘”,专治人间眼疾,佳佳竟学着大人的样子,跪在蒲垫上虔诚地祈祷,父母在一旁红了眼眶,默默等着她。

佳佳上课时使用的助视器材

佳佳的裸眼视力为0.08,常常需要使用望远镜才能看清黑板上的字,然而,今年9月1日入读泰山中学后,佳佳每一次考试都在班级中排名第一,她的成绩已经从全年级第23名进步到了第9名,目前担任班级学习委员和化学课代表。

爸爸希望佳佳以后学习生物学,送给她一台教学显微镜

佳佳不仅学习成绩优异,还注重德智体美劳全面发展,她从小学三年级开始学习钢琴,仅用7年时间,就考到了钢琴十级。

佳佳的家人为她庆生

《美丽童行》栏目组拍摄当天是佳佳的生日,从小自立的她独自出门为自己买了一个蛋糕,准备晚上与家人一起庆生。走在路上,我们依然看到了不少路人投来好奇的目光,佳佳的父亲说,有时甚至会有人上前询问她的外貌,每每面对这样的时刻,她常是排斥的,也经常会因此感到伤心失落。随着年龄的增长,她已经逐渐看淡他人异样的眼光,虽然依然希望自己可以被当做一个正常人来看待,但更多的是希望自己以一颗平常心去面对现实。

除了视力和怕晒的实际影响,白化症者还时常受到社会的排挤和歧视,对白化症没有科学正确的认识。一些没有科学知识的老人认为“月亮孩子”不是自家血脉,有些家长认为白化症问题严重,放弃抚养,并选择遗弃,给孩子和家庭酿成不可挽回的悲剧。

近年,白化症者的生存环境有了很大改善,社会越来越包容这些可爱的“月亮孩子”。一些地区由于愚昧迷信对白化症者的残害和凌虐已经大部分消除,但是对白化症者的误解、限制、排斥甚至歧视,在不同地区还或多或少地存在着。令人欣慰的是,已经有越来越多的人加入到白化症公益的行列中来,给白化症者带来极大帮助。

佳佳与父母一同参加公益活动

多年来,佳佳与父母经常参加各类公益活动,每当看到不太自信的“月亮孩子”们越来越积极开朗、忧虑的爷爷奶奶、爸爸妈妈增加了信心和希望、孩子们兴奋地试用配发的助视器材、家长和“月亮孩子”的手越牵越紧、心越贴越近……佳佳的父母便回想起自己当时的忧虑、担心和迷茫,他们认为这是一件有意义的事情,希望更多的“月亮孩子”更加坚定,他们可以有自己幸福的家庭、事业和生活,也希望“月亮孩子”的家长更加坚信自己的孩子会拥有一个美好的未来。

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